Panorama des Réseaux Sociaux dédiés aux patients et aux aidants

Dans la cadre de ma thèse (cf premier article de mon blog) traitant des réseaux sociaux en santé, j’ai effectué un mapping de recensement des différents réseaux sociaux actifs de patients et de leurs proches en France. J’ai recensé tous les sites, les plateformes ou forums sur lesquels il y avait eu des échanges réguliers au cours des 6 derniers mois.

J’ai pris le parti de classer les sites de la manière suivante :
https://www.mindmeister.com/maps/public_map_shell/613352923/les-r-seaux-sociaux-en-ligne-d-di-s-aux-patients-aidants?width=600&height=400&z=auto

Les Réseaux Sociaux en ligne dédiés aux patients/aidants par Quentin ROSET

J’ai pris de la décision de partager cette carte pour qu’elle soit enrichie par la communauté, car la connaissance est collégiale.

N’hésitez pas à me laisser des commentaires pour que je rajoute les plateformes manquantes.

Mon analyse :

Les réseaux sociaux dédiés aux patients répondent à des besoins réels. Toutes ces plateformes ont au moins un point commun, elles rompent l’isolement des malades et permettent de se confronter à des interlocuteurs, autres que les aidants et la famille, qui partagent les mêmes problématiques de vie et ceci à toute heure du jour et de la nuit.

La qualité des échanges et de l’information partagée varie néanmoins selon les sites. Par exemple, les forums de discutions de sites grand public sont généralement peu modérés et les informations partagées peuvent être erronées. A l’inverse, les blogs de patient-expert ou les forums d’associations, forts de leurs communautés fidèles, garantissent le plus souvent une très bonne qualité de l’information et des réponses personnalisées aux patients.

Internet et les réseaux sociaux sont des éléments qui participent au développement d’une médecine participative et collaborative. Les réseaux à but lucratif permettent, eux, d’apporter des services supplémentaires aux patients, comme accéder à des informations médicales validées et régulièrement actualisées, ou de participer à des enquêtes.

Tout en restant très vigilant aux questions d’éthiques soulevées par l’utilisation des données patients, on peut affirmer que la qualité de ces échanges et de l’information partagée préparent de mieux en mieux le patient à ses rendez-vous médicaux. Même si l’autorité supposée du médecin perdure, les réseaux sociaux donnent le pouvoir au patient de s’exprimer. Le médecin n’est plus le seul à décider ce qui est bon pour son patient. Il est amené à lui présenter toutes les possibilités de prise en charge, ainsi que les tenants et aboutissants, sachant que le patient ira vérifier sur le web ce qui lui a été dit. Le patient n’est plus spectateur, Il devient définitivement acteur de sa santé.

Quentin.